Meer informatie over het congresthema

Om een beetje thuis te raken of u verder te verdiepen in de thema's van het
congres hebben we enkele artikelen verzameld.

Sommige artikelen geven achtergrondinformatie, andere artikelen laten zien wat de intenties van de overheid zijn en hoe andere organisaties aankijken tegen de verschillende ontwikkelingen en welke initiatieven zij hebben ondernomen.
In het laatste geval gaat het o.a. om specifieke ziektebeelden/patiëntenorganisaties die reeds stappen gezet hebben op het terrein van zorgvernieuwing en zelfmanagement, t.w. COPD/astma, diabetes, hartfalen, reuma en spierziekten.
Het gaat uiteraard om andere aandoeningen dan epilepsie, maar wellicht inspireert het toch tot gedachtenvorming over wat 'goede zorg' bij epilepsie uw inziens zou kunnen zijn.

Thema's

Beleid chronisch zieken

• Zorg voor chronisch zieken, over het beleid van de rijksoverheid
  http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/chronische-ziekten/
  zorg-voor-chronisch-zieken

Zorgstandaard

• Alles over de zorgstandaard:
  http://www.zorgstandaardindepraktijk.nl/

Zelfmanagement

• Manifest Zelfmanagement Chronisch Zieken,
  door initiatiefgroep ZM chronisch zieken, Diabetes Fonds, Hartstichting, TNO en Leids Universitair Medisch Centrum
  PDF document 'Manifest Zelfmanagement Initiatiefgroep'



• 'Zelfmanagement helpt zieke vooruit' (artikel in Medisch Contact), door Jeanny Engels van het kenniscentrum voor langdurige zorg, en
  Willem Kistemaker, Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO.
  PDF document 'Zelfmanagement helpt zieke vooruit'



• 'De dokter als coach' (artikel in Medisch Contact), door H. Maassen
  http://medischcontact.artsennet.nl/blad/Tijdschriftartikel/
  De-dokter-als-coach.htm



• NPCF-visie op rol van patiënt
  PDF document 'NPCF-visie op rol van patiënt'



• NPCF-visie op behoefte van patiënt
  PDF document 'NPCF-visie op behoefte van patiënt'



• TNO over zelfzorg (o.a. over zelf kiezen, kwaliteit van leven, coaching,
  en e-health)
  PDF document 'TNO over zelfzorg'



• Informatiebrochure Em Pass vitale informatie online
  
PDF document 'Em Pass'

Hoe denken andere patiëntenorganisaties over deze onderwerpen?
Bij andere patiëntenorganisaties gaat het uiteraard over andere aandoeningen. Aandoeningen die niet helemaal of helemaal niet vergelijkbaar zijn met epilepsie. Wellicht kunnen hun visie en ervaringen toch bijdragen aan ons denken over goede zorg bij epilepsie.

• Diabetesvereniging over empowerment en zelfmanagement
  http://www.diabetes.nl/index.php?option=com_content&task=
  view&id= 53&Itemid=28



• Nierstichting over zelfmanagement
  http://www.nierstichting.nl/ermeeleven/nierziekte/zelfmanagement
  http://www.nierstichting.nl/professionals/patientenzorg/
  zelfmanagement



• Astmafonds over zelfmanagement
  http://www.astmafonds.nl/content.jsp?objectid=5300



• Reumabond over zelfmanagement
  http://www.reumabond.nl/mijn-leven/zelfmanagement.html



• Platform vitale vaten
  http://www.vitalevaten.nl/default.asp?mId=6090&pmId=6085



• Spierziekten
  http://www.zelfmanagement.com/Werkgroepen/Werkgroep-Spierziekten-/

Online systemen
Voorbeelden van bestaande online systemen om zelf de eigen aandoening te 'volgen' en vast te leggen.
PDF document 'Voorbeelden online systemen …'

Begrippenlijst
PDF document 'Begrippenlijst'

Vragen of opmerkingen
Heeft u vragen of opmerkingen betreft bovenstaande informatie, neem dan a.u.b. contact op met de Epilepsie Vereniging Nederland, c.caron@epilepsievereniging.nl en 06-53962796.

Het Nationaal Epilepsiecongres wordt financieel mogelijk gemaakt door UCB Pharma