Sprekers op het Nationaal Epilepsiecongres

Mevrouw drs. E. de Quay
Titel: "Arts en patiënt beter in gesprek"

Mevrouw Elke de Quay is moeder van de bijna negenjarige Floor. Floor is meervoudig complex gehandicapt en heeft medicatieresistente epilepsie.
Tijdens de zoektocht naar behandelingsmogelijkheden en naar een diagnose heeft zij veel ervaring opgedaan met communiceren en samenwerken met medisch professionals. Deze ervaringsdeskundigheid zet zij nu in om zowel (ouders van) patiënten als medisch professionals te inspireren tot een goede samenwerking.
In september 2009 is in het medisch vakblad Medisch Contact een artikel van haar hand verschenen ‘Ouders Cruciaal voor Chronisch Ziek Kind’.
Zij verzorgt o.a. seminars voor medisch professionals (Jeroen Bosch Ziekenhuis, MijnzorgNet, MEE Den Bosch), is verbonden aan TNO Preventie en Gezondheid als extern consultant en geeft seminars voor patiëntenverenigingen (EVN, Stichting Down, Early Bird, KansPlus, VOC, NVGG, VKS). Elke de Quay heeft politicologie en psychologie gestudeerd aan de universiteit in Leiden. Meer informatie vindt u op www.beteringesprek.nl

Mevrouw M. Kalse
Titel: "Goede zorg mag geen toeval zijn"

Mevrouw Marjolein Kalse is werkzaam als epilepsieconsulent in het Jeroen Bosch Ziekenhuis op de poli neurologie en kindergeneeskunde. 'Epilepsieconsulent' betreft een nieuwe functie met als achterliggende visie dat het belangrijk is om naast de medische behandeling vroegtijdig aandacht te besteden aan al de vragen die het hebben van epilepsie oproept. Niet alleen aandacht voor de psychosociale impact van epilepsie voor degene die het heeft, maar ook voor zijn directe omgeving, zoals ouders, partner, collega’s, klasgenoten. Het project is een Nederlandse studie die drie jaar duurt (gestart op 9 april 2008) en is geïnitieerd door de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN), het Nationaal Epilepsie Fonds (NEF) en de Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN). Marjolein Kalse heeft psychologie gestudeerd aan de Academie voor Integrale Menswetenschappen.
De afgelopen twee jaar heeft zij in de praktijk ondervonden hoe belangrijk de functie van epilepsieconsulent is voor mensen met epilepsie.
Meer informatie vindt u op www.epilepsieconsulent.nl

Prof. em. dr. A.C. van Huffelen
"Leef met epilepsie; een eerste evaluatie"
 
Prof. dr. Alexander van Huffelen was hoogleraar Klinische Neurofysiologie in Utrecht (1985-2006). Hij was nauw betrokken bij de ontwikkeling van de epilepsiechirurgie in Nederland. Zijn onderzoek is gericht op bronlocalisatie van epileptische haarden. Speciale aandacht gaat daarbij uit naar epilepsie op de kinderleeftijd. Sinds enkele jaren is hij ook actief op het gebied van de diagnostiek van epileptische aanvallen bij pasgeborenen.
Sinds 2003 is hij ervaringsdeskundige vanwege posttraumatische focale epilepsie en als zodanig epilepsieambassadeur in het kader van "Leef met epilepsie" www.leefmetepilepsie.nl.
Medewerkers van zijn afdeling richten zich thans ook op de kwaliteit van leven van epilepsiepatiënten en de invloed daarop van aanvallen, anti-epileptica en psychologische factoren. Sinds zijn emeritaat zet hij zijn onderzoek voort en begeleidt hij promovendi.

Prof. em. dr. C. Spreeuwenberg
Titel: "Goede epilepsiezorg vereist ondersteuning van zelfmanagement"

Prof. dr. Cor Spreeuwenberg is emeritus hoogleraar Integratie zorg aan chronisch zieken, Universiteit Maastricht en lid van de coördinatiecommissie zorgstandaarden ZonMw. De zorgstandaard vasculair risicomanagement is ontwikkeld onder zijn begeleiding als voorzitter van het Platform Vitale Vaten www.vitalevaten.nl.
Voordien is prof. Spreeuwenberg werkzaam geweest als hoofdredacteur van Medisch Contact en hoogleraar huisartsgeneeskunde aan de Vrije Universiteit.
Hij begon zijn carrière na zijn studie geneeskunde als huisarts in Emmen. Prof. Spreeuwenberg is actief (geweest) in diverse commissies en overlegstructuren op het gebied van de gezondheidszorg, onder meer voorzitter van de commissie Revalidatie van de Raad voor het gezondheidsonderzoek (RGO) en lid van de Nationale Commissie Chronisch Zieken (NCCZ).

Het Nationaal Epilepsiecongres wordt financieel mogelijk gemaakt door UCB Pharma